Movimento Wolf Hirschhorn Rio: Seja Bem-Vindo ao Movimento Wolf Hirschhorn Rio: Conheça a nossa história

O Movimento Wolf Hirschhorn Rio nasceu para que as famílias pudessem se unir, tendo mais força para conseguir apoio de órgãos municipais e estaduais.

Hoje, aqui no Rio de Janeiro, somos um grupo de cerca de 13 famílias de crianças com a Síndrome de Wolf Hirschhorn.

Tudo começou em 2005, por um grande esforço das famílias na tentativa de aprender mais sobre a síndrome e conhecer novas famílias. Foi através de grupos de bate papo por e-mails, do extinto Orkut e outras ferramentas antigas, que famílias de todo o Brasil se conheceram e começaram a trocar ideias.

Se ainda hoje em dia é bem difícil ter informações, devido à raridade da Síndrome, imagina isso anos atrás? Temos que valorizar essas famílias que não só começaram a luta pelo conhecimento e divulgação da síndrome numa época onde a comunicação era infinitamente mais difícil e as informações extremamente limitadas, mas principalmente por sua resiliência e disposição por continuar nessa luta, inclusive ajudando e acolhendo com carinho novas famílias.

Com o passar do tempo o grupo só aumentava e grande parte ainda não se conhecia pessoalmente, só tínhamos contato pelas redes sociais. Pensamos então em fazer um grande encontro Brasil, o que foi muito difícil devido a distância entre as famílias, desde o Piauí ao Rio Grande do Sul.

As famílias residentes no Rio de Janeiro decidiram realizar um encontro para se conhecerem melhor. O convite se estendeu às famílias de todo o Brasil. Para nossa alegria junto com as 10 famílias do Rio de Janeiro vieram 2 famílias de São Paulo e 1 de Campina Grande. Foi maravilhoso ouvir as histórias, perceber as semelhanças dos nossos filhos, acabar com a sensação de solidão. Momento indescritível!!!!

Nesse primeiro encontro ficou decidido que teríamos encontros anuais e já no segundo criamos o Movimento Wolf Hirschhorn Rio!

Texto por : Angela Medeiros - Mãe da Ana