Nossa Missão:
Ser uma grande família unida em prol da Síndrome de Wolf-Hirschhorn (SWH); gerar conhecimento, divulgação e conscientização sobre a SWH frente a sociedade e governos.
Quem somos?
O Movimento Wolf Hirschhorn nasceu para que as famílias pudessem se unir, tendo mais força para conseguir apoio de órgãos municipais e estaduais.
Hoje, aqui no Rio de Janeiro, somos um grupo de cerca de 13 famílias de crianças com a Síndrome de Wolf Hirschhorn.
Hoje, aqui no Rio de Janeiro, somos um grupo de cerca de 13 famílias de crianças com a Síndrome de Wolf Hirschhorn.
No Brasil todo, já somos mais de 83 famílias unidas por esta causa.
Como tudo começou ?
Como tudo começou ?
Tudo começou em 2005, por um grande esforço das famílias na tentativa de aprender mais sobre a síndrome e conhecer novas famílias. Foi através de grupos de bate papo por e-mails, do extinto Orkut e outras ferramentas antigas, que famílias de todo o Brasil se conheceram e começaram a trocar ideias.
Se ainda hoje em dia é bem difícil ter informações, devido à raridade da Síndrome, imagina isso anos atrás? Temos que valorizar essas famílias que não só começaram a luta pelo conhecimento e divulgação da síndrome numa época onde a comunicação era infinitamente mais difícil e as informações extremamente limitadas, mas principalmente por sua resiliência e disposição por continuar nessa luta, inclusive ajudando e acolhendo com carinho novas famílias.
Com o passar do tempo o grupo só aumentava e grande parte ainda não se conhecia pessoalmente, só tínhamos contato pelas redes sociais. Pensamos então em fazer um grande encontro Brasil, o que foi muito difícil devido a distância entre as famílias, desde o Piauí ao Rio Grande do Sul.
As famílias residentes no Rio de Janeiro decidiram realizar um encontro para se conhecerem melhor. O convite se estendeu às famílias de todo o Brasil. Para nossa alegria junto com as 10 famílias do Rio de Janeiro vieram 2 famílias de São Paulo e 1 de Campina Grande. Foi maravilhoso ouvir as histórias, perceber as semelhanças dos nossos filhos, acabar com a sensação de solidão. Momento indescritível!!!!
Nesse primeiro encontro ficou decidido que teríamos encontros anuais e já no segundo criamos o Movimento Wolf Hirschhorn Rio!
Como estamos hoje?
Os últimos eventos do movimento foram em Novembro de 2017 (Encontro no Rio), e a Caminhada do Dia Internacional da Síndrome de Wolf-Hirschhorn, em Copacabana, em 14 de abril de 2018.
Atualmente temos este blog, uma conta no facebook, youtube e instagram. (MovimentoSWH).
Temos também um grupo de mensagens que participam famílias de todo Brasil.
Entre em contato conosco !
Texto de Angela Medeiros (mamãe da Ana) e Daniela Figueiredo (mamãe da Luísa).
Arte: Fabyano - Papai da Nana
O Movimento Wolf Hirschhorn Rio nasceu para que as famílias pudessem se unir, tendo mais força para conseguir apoio de órgãos municipais e estaduais.
ResponderExcluirHoje, aqui no Rio de Janeiro, somos um grupo de cerca de 13 famílias de crianças com a Síndrome de Wolf Hirschhorn.
Tudo começou em 2005, por um grande esforço das famílias na tentativa de aprender mais sobre a síndrome e conhecer novas famílias. Foi através de grupos de bate papo por e-mails, do extinto Orkut e outras ferramentas antigas, que famílias de todo o Brasil se conheceram e começaram a trocar ideias.
Se ainda hoje em dia é bem difícil ter informações, devido à raridade da Síndrome, imagina isso anos atrás? Temos que valorizar essas famílias que não só começaram a luta pelo conhecimento e divulgação da síndrome numa época onde a comunicação era infinitamente mais difícil e as informações extremamente limitadas, mas principalmente por sua resiliência e disposição por continuar nessa luta, inclusive ajudando e acolhendo com carinho novas famílias.
Com o passar do tempo o grupo só aumentava e grande parte ainda não se conhecia pessoalmente, só tínhamos contato pelas redes sociais. Pensamos então em fazer um grande encontro Brasil, o que foi muito difícil devido a distância entre as famílias, desde o Piauí ao Rio Grande do Sul.
As famílias residentes no Rio de Janeiro decidiram realizar um encontro para se conhecerem melhor. O convite se estendeu às famílias de todo o Brasil. Para nossa alegria junto com as 10 famílias do Rio de Janeiro vieram 2 famílias de São Paulo e 1 de Campina Grande. Foi maravilhoso ouvir as histórias, perceber as semelhanças dos nossos filhos, acabar com a sensação de solidão. Momento indescritível!!!!
Nesse primeiro encontro ficou decidido que teríamos encontros anuais e já no segundo criamos o Movimento Wolf Hirschhorn Rio!!