segunda-feira, 21 de maio de 2018

Maio: Mês das Mães...e das Mães de Filhos Especiais !



Ser mãe é uma benção, é amar sem limites, é dedicação total. É se transformar em outra pessoa que vive para outro ser humano. Assim é com todas as mãmaes.


Para nós, mães de filhos com alguma necessidade especial, acredito que esta data comemorativa tenha um significado ainda maior.


Por isso, para comemorar o mês de maio, mês das mamães, compartilho com vocês um lindo texto sobre " Como é ser uma mamãe especial" . (Palavras da Fabíola, mãe do Matheus, com Síndrome de Down).




Faço dela as minhas palavras ! Lindo texto !

 “Ao se tornar uma mãe especial, o nosso olhar muda, a vida ganha outro sentido, nossas atitudes não são mais as mesmas, pois descobrimos que apesar de tudo nos tornamos mães... especiais. Descobrimos uma nova vida, um novo mundo. Porque ser mãe de uma criança especial é abrir mão de tudo em função de seu filho, é mudar os sonhos antigos por novos, é refazer a rota. “

 

“É não se importar com olhares curiosos e com o afastamento social que inevitavelmente ocorre. É não se importar com a opinião do outro que não conhece, não convive e, portanto, não sabe nada sobre preconceito, diferenças... “

 

“Ser mãe de uma criança especial é ter um amor incondicional e sentir orgulho, mesmo quando ele não é o mais fofo, o mais bonito, o mais inteligente ...”

 

“Ser mãe de um filho especial é perceber que até aqui éramos apenas um rascunho e ele, com sua especialidade, nos passa a limpo, nos formata, nos resolve, nos faz melhor. “

 

“É viver uma luta muito solitária. Temos que lidar com tantos sentimentos ao mesmo tempo... Vivemos numa linha tênue com a perda, sempre estamos sabendo de alguma criança que se foi. Uma rotina louca, que nem sei de que forma conseguimos dar conta. “

 

“É um amor tão intenso, tão consumidor, tão grande... Deveria existir outro nome pra esse amor, pois é muito especial”.

 

“É claro que as lutas desafiam, as mães especiais são humanas e ficam exaustas em alguns momentos. Mas eles logo são superados ao ver o filho se tornando um vencedor nos pequenos detalhes do dia a dia.”

 

 “Sou apaixonada pelo sorriso do meu filho, pela sua personalidade, seu esforço para fazer o natural e de seu entendimento, mesmo que ele não fale. Vibro de emoção quando ele supera algum desafio.  “

 

“E agradeço a Deus todos os dias pelo grande privilégio de gerar uma vida, de ser chamada a nutrir, treinar, educar, criar. E juntos vamos caminhando, superando todos os obstáculos, descobrindo as pequenas e boas coisas da vida, construindo novos sonhos e vivendo intensamente cada dia como se fosse único”. 

 

Depoimento de Fabíola, mãe de Matheus com Síndrome de Down e problemas Neurológicos.
(reportagem ao Jornal Folha Vitória, publicada em 19 de agosto de 2014)

 


Piquenique no Palácio da Cidade com a Família SWH Rio



No dia 28 de abril, as 9 horas da manhã, a Sra Jane Crivella convidou a família SWH para um pequenique nos jardins do Palácio da Cidade.


A idéia foi reunir famílias com crianças com necessidades especiais e fazer a divulgação de cada uma das condições.


Foi uma manhã divertida, com muitas atrações, grupo de circo, lanches e brincadeiras para as crianças.


Foi mais uma oportunidade que tivemos de levantar a bandeira SWH para a sociedade e governo !


Abaixo estão algumas fotos do evento.


As famílias que nos representaram no piquenique foram as famílias da Aninha (mamãe Angela) e da Juju (mamãe Maria Lucia):














Caminhada em Copacabana - 2018 : Dia da Conscientização da Síndrome de Wolf-Hirschhorn









Há três anos que o Movimento SWH Rio se mobiliza para fazer a Caminhada do Dia Internacional da Síndrome de Wolf-Hirschhorn (SWH).


Em 2016, a caminhada aconteceu na orla de Copacabana. Em 2017, no Parque de Madureira.


Este ano, 2018, no mês passado, novamente a caminhada ocorreu na orla de Copacabana, no dia 14 de abril de 2018.


Estava um dia lindo. Além das famílias SWH, estavam presentes:


- Jucélia Freitas, conhecida como Tia Ju. Pedagoga, Pós Graduada em Direito da Criança do Adolescente. Deputada Estudual, que recentemente conseguiu a aprovação para criação oficial do "Dia Estadual da Síndrome de Wolf-Hirschhorn" (16 de abril)


- Rosane Félix , locutora da rádio 93 fm, para quem demos uma entrevista falando sobre a SWH e desafios enfrentados.


Além da entrevista, houve a distribuição de panfletos explicativos sobre a SWH, ditribuição balões de gás na cor verde para as crianças, e divulgação através de posters e banners.


Tanto a Tia Ju, quanto a Rosane Félix divulgaram o vídeo com a entrevista em suas respectivas páginas. Clique para ver os vídeos, vale a muito a pena:


Vídeo 1 - Dia Internacional da SWH, Movimento Rio, Caminhada 2018


Vídeo 2 - Dia Internacional da SWH, Movimento Rio, Caminhada 2018




Também foi dia de registrar nosso encontro em muitas fotos lindas. Abaixo estão alguma delas :