segunda-feira, 26 de março de 2018

Dia Roxo: Dia Internacional da Epilepsia

Hoje , 26 de março, é o dia mundial da conscientização sobre a Epilepsia.
Também conhecido como dia roxo, o objetivo é chamar a atenção da sociedade para eliminar o preconceito, aumentar o conhecimento e trazer mais políticas sociais para os portadores.
Cerca de 75% das pessoas com SWH apresentam algum tipo de epilepsia.


quinta-feira, 22 de março de 2018

Convulsões: O que fazer para evitar ou controlar as crises ?



Como sabemos, nossos pequenos Wolfies são mais propensos a sofrer crises de epilepsia (convulsão) em determinadas situações. A gravidade do quadro, e a frequência, pode variar de pessoa para pessoa com SWH, mas na maioria dos casos, tende a melhorar com a idade.


Não sou expert no assunto, mas pelo fato da Luísa já ter tido muitas crises no seu primeiro aninho de vida, acabei ganhando alguma experiência. (assim como muitos outros pais).


É de extrema importância que a criança com SWH tenha um acompanhamento contínuo com um Neurologista qualificado, que de preferência já conheça a síndrome, e que tenha muito conhecimento de como tratar as crises. Da mesma forma, é fundamental seguir rigorasamente o esquema de tratamento, ou seja, as medicações que são prescritas pelo médico para controlar e evitar o aparecimento das crises.


Além disso, temos que ficar atentos a alguns fatores que podem desencadear o aparecimento de uma crise nas nossas crianças com SWH. Conhecendo esses fatores, é possível ter mais chance de evitar que uma crise se inicie. Entre alguns deles, podemos citar:


- Febre - Ainda que baixa. O limiar de nossos pequenos com SWH para febre custuma ser menor quando comparado a população em geral. Varia de criança para criança, mas muitas vezes a partir de 36,9 ou 37oC , já podemos considerar como febre, pois eles podem convulsionar mesmo com temperaturas consideradas "baixas" . No caso específico da Luísa, já temos orientação de seu médico de administrar antitérmicos a partir de 37,0oC. Outra dica , é observar a criança, e caso perceba que a temperatura está subindo, podemos fazer banhos ou compressas molhadas na testa e axilas para evitar que a temperatura suba. Isso é extremamente eficaz com a Luísa. Se ela está mais "quietinha" e "molinha" e o termômetro marca 38,8 já fazemos compressa ou banho, e muitas vezes, evita que a temperatura continue a subir.


- Vacinas de Vírus Vivo: Algumas vacinas de vírus vivo, como a Rotavírus, as vacinas virais administradas com 1 aninho de idade (por exemplo, tríplice), podem desencadear crise de epilepsia em nossas crianças. É importante sempre ter a orientação de um médico pediatra, e de preferência um imunologista, antes de administrar essas vacinas.


- Outros fatores: Luz abrupta, Sons altos, Estresse, Infecções, como pneumonia, por exemplo, entre outras.


- Outra dica para desconfiar que uma nova crise pode estar chegando, é que a criança pode chorar excessivamente ("choro de desespero" ), sem motivo aparente. Isso pode ocorrer porque antes da crise, custuma a vir uma dor de cabeça extremamente forte, que infelizmente a maioria das nossas crianças não sabem comunicar. Por isso, é importante ficar de olho no choro excessivo sem motivo aparente.


Segundo orientação de especialistas, incluido a Neurologista da Luísa, sempre o ideal é evitar que uma crise se instale. Alguns médicos inclusive prescrevem medicamentos SOS para ter em casa e serem adminsitrados nos primeiros sinais de crise, para evitar que ela se instale, ou que piore.Caso não tenha um SOS em sua casa, converse com o seu Neurologista sobre essa possibilidade.


Caso a crise realmente se manifeste, a recomendação dos Neurologistas é afastar objetos, deitar a criança de cabeça para o lado, e levar para emergência caso não passe em alguns minutos (3-5).


Hoje, o programa Bem Estar falou sobre esse assunto. A matéria está bem interessante e pode ser encontrada aqui. Essa foi uma dica da Patrícia, mamãe do Theo. Obrigada, pela dica, Patrícia.


A Patrícia também enviou este outro link que fala sobre a importância das dietas cetogênicas (pobres em carbiodratos) para o controle das crises. A leitura é muito interessante. Clique aqui para ler.


Se alguém tiver mais alguma dica para acrescentar, por favor, entre em contato.


Beijo Grande.
Daniela


Texto: Daniela Figueiredo. Links e Inspiração: Patrícia, mamãe do Theo.


Foto: foto da matéria do site G1.







Encontro em Curitiba da Família SWH





Há cerca de duas semanas, a Angela, mamâe da Ana e aqui do Rio de Janeiro, foi visitar Curitiba (10 de março) e Joinville (11 de março). E é claro não perdeu a oportunidade de encontrar as mamães e seus pequenos Wolfies que moram na região.


Todos ficaram muito felizes com a encontro.
Que venham muitos outros encontros maravilhosos como esse !


De Curitiba:
Davi - Mamãe Vani
Larissa - Mamãe Phamela


De Joinville:
João - Mamãe Bete


Do Rio:
Ana - Mamãe Angela.
















Dia Internacional da Síndrome de Down





Ontem dia 21 de Março, foi o dia escolhido no mundo todo, como dia da Síndrome de Down. A data foi escolhida porque faz uma alusão a trissomia (3) do cromossomo 21; que caracteriza o diagnóstico.


A data tem como objetivo a conscientizar as pessoas sobre a importância pela luta da igualdade de direitos, o bem-estar das pessoa com essa característica genética, e a inclusão delas na sociedade.


Não poderiamos deixar de fazer a nossa homenagem a esse dia tão especial !


Foto: El Pais, Dia Internacionalda Síndrome de Down.





Mês das Mulheres




Março - Mês das Mulheres

Dia 08 de Março foi o dia das mulheres. Abaixo a nossa homenagem a todas nós: Um lindo texto escrito pela Sabrina, mamãe da Nina. :

"Parabéns para você que que quando nasceu o mundo já sabia que seria uma boa filha, uma super mãe, uma profissional daquelas e quiçá uma atleta...


Parabéns para você que passa noites em claro com o coração transbordando de ansiedade, mas que ao acordar passa uma boa base para cobrir as olheiras fazendo todos acreditarem que está tudo bem.


Parabéns para você que nasceu menina, mas se tornou essa linda mulher! Parabéns para mim e para você. Parabéns! 🌷"


*Texto: Sabrina Drumond*




Foto: Todas mães, mulheres, e valentes guerreiras dos nossos pequenos com SWH.




Da Direita para a esquerda: Karine - Mãe da Lia ; Sabrina - Mãe da Nina ; Silvânia - Mãe da Eloá; Angela - Mãe da Ana; Adriana - Mãe da Andressa.