28 de fevereiro, Dia Mundial das Doenças Raras

Doenças raras são aquelas que afetam uma pequena parcela da população mundial.
São doenças que precisam ser muito estudadas e são mais difíceis de serem tratadas.
Viver com uma doença rara é um desafio diário.
Por trás de cada doença existe uma história, uma vida de difícil convívio social, que muitas vezes leva ao isolamento....
Para a grande maioria não existe cura!
80% das doenças raras são de origem genética.
Muitas delas afetam crianças que em muitos casos morrem antes dos 5 anos de idade!
Muitos avanços vem sendo feito na área das doenças raras.
Aos poucos a medicina está conseguindo melhorar a expectativa de vida dos portadores.
Alguns portadores nem ao menos tem a possibilidade de receber algum tratamento.
Muitas vezes o acesso aos medicamentos é impossível, para que o futuro de todos os pacientes seja promissor.
Devemos nos conscientizar.
Onde há vida deve haver esperança.
Mais de 8.000 doenças raras já foram diagnosticadas.
Separadas elas são únicas, juntas elas deixam de ser raras!

#diagnosticoprecoce
#divulgarparaconcientizar
#4p-
#swh

#swhrio 

3o Encontro Rio – Família SWH (Síndrome de Wolf Hirschhorn) – 25 de Novembro de 2017

Este foi o primeiro encontro da família SWH que tive oportunidade de participar.

Luísa tem apenas 1 ano e 1 mês. Infelizmente na última oportunidade que o grupo de reuniu (em abril deste ano), eu ainda nem sabia do seu diagnóstico.

Me faltam palavras para expressar o quanto foi maravilhoso :

- encontrar pessoalmente pessoas que vivem as mesmas alegrias e dificuldades do que nós

- trocar experiências e desabafos com essas pessoas que já considero como amigas

Algumas mães eu já “conhecia” virtualmente, como a Sabrina (mãe da Nina), Angela (Mãe da Ana), e Ana (Mãe da Gabi). Foi bom demais ver “ao vivo e a cores” e  poder dar um abraço “de verdade” nessas mães que tanto me ajudaram nos momentos iniciais. Suas mensagens de texto, áudios, milhares de dicas, e apoio emocional foram fundamentais para superar o momento do diagnóstico e as dificuldades vividas até agora.

Também foi muito gratificante conhecer as mães (e pais) que eu ainda não conhecia, nem na esfera virtual, ou que tive pouco contato pela internet. Como, por exemplo, a mãe do Emanoel, da Eloá, do João, da Juliana, do Lipe, da Lia. Com todas elas, eu tive a oportunidade de trocar algumas palavras. Algumas conversas mais breves, outras mais longas, porém todas com muito carinho envolvido.

O evento foi espetacular. Muito obrigada a Angela pela organização, a Ana por ceder o espaço, e a todos pelas contribuições. Agradecimento super especial para os que vieram de longe: São Paulo, Sul e Paraíba !

Estava tudo lindo e perfeito. Uma tarde muito especial. Abaixo destaco alguns dos pontos altos do nosso encontro:

-Participação de profissionais da área:

- Palestras da fisioterapeuta da Nina – Lígia.

             - Palestra da Terapeuta Ocupacional do João - Lenir

- Sessão tira-dúvidas essas profissionais incríveis

- Decoração linda em tons de branco e verde:

- Árvore de Natal feita com CDs com fotos das nossas crianças e irmãos

- Bolo e docinhos decorados nas cores da SWH – deliciosos !

- cachos de balões verde e brancos,  arranjos de flores

- banners, cartazes, panfletos sobre a SWH e muito mais.

- Leitura do texto “Bem vindo à Holanda !” – clique aqui para ler, sobre como é ter um filho com necessidades especiais - leitura feita de forma excepcional e emocionada pela Bete, Mãe do João. Contagiante... Confesso que chorei de emoção, alegria, e uma mistura de sentimentos incríveis.

- Todos cantando juntos “Somos amigos, amigos do peito, amigos de uma vez....do balão mágico”- foi lindo de se ver !

- Lançamento do blog Movimento Rio Wolf Hirschhorn (este aqui :-) ) , com depoimentos de algumas mães e fotos das crianças, páginas com informações sobre a síndrome, etc. 

- Lembrancinhas que amamos :

                - Quadrinho do 3º encontro com nossa logo – para cada criança e irmãos

-   Fitinha do 3º encontro : 4p- é amor a mais – adorei !

-   CDs com a foto dos nossos filhos

-  Mais importante de tudo : alegria e união de todos reunidos pelo amor pelos nossos filhos e amizades construídas !

Que venham muito outros encontros com essa gente feliz.

Gente simples e amável.

Gente que luta por amor. Que não desiste jamais.

Gente que vive dia após dia superando dificuldades e reunindo alegrias.

Gente que, assim como eu, agora sabe que a Holanda é tão linda quanto a Itália. Cheia de maravilhas.  Maravilhas diferentes, é bem verdade. Mas não menos encantadoras do que as Italianas.

Muito prazer em conhecê-los, queridos amigos .

Texto por: Daniela Figueiredo – Mãe da Luísa.

Abaixo compartilho algumas fotos do nosso encontro mais que especial.

 

 

Mesa Principal

 

Árvore de Natal com fotos das nossas crianças

 

 

 

Mais um da mesa principal, e o bolo que por sinal estava lindo e delicioso.

 

Abaixo mostro os brindes do evento : CD com as fotos, fitinha e plaquinha.

 

 

 

Abaixo nossa gente feliz reunida e contente.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

BEM VINDO À HOLANDA

BEM VINDO À HOLANDA - por Emily Perl Knisley, 1987


Freqüentemente, sou solicitada a descrever a experiência de dar à luz a uma criança com deficiência - Uma tentativa de ajudar pessoas que não têm com quem compartilhar essa experiência única a entendê-la e imaginar como é vivenciá-la. 


Seria como... 


Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias - para a ITÁLIA! Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelângelo. As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É tudo muito excitante.


Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrissa. O comissário de bordo chega e diz:


- BEM VINDO À HOLANDA!


- Holanda!?! - Diz você. - O que quer dizer com Holanda!?!? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu sonhei em conhecer a Itália!


Mas houve uma mudança de plano no vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.


A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente.


Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes.


É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor, começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrants e Van Goghs.


Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda sua vida você dirá: - Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado!.


E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.


Porém, se você passar a sua vida toda remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais sobre a Holanda.

 

Nota - Texto lido para todos pela Bete, mãe do João durante o 3o encontro do Rio, em 25 de novembro de 2017.

 

 

 

 

Foto : Tulipas Holandesas –Photo by Charles Perrault on Unsplash

 

Seja Bem-Vindo ao Movimento Wolf Hirschhorn Rio: Conheça a nossa história - Relato da Mãe da Ana

O Movimento Wolf Hirschhorn Rio nasceu para que as famílias pudessem se unir, tendo mais força para conseguir apoio de órgãos municipais e estaduais.

Hoje, aqui no Rio de Janeiro, somos um grupo de cerca de 13 famílias de crianças com a Síndrome de Wolf Hirschhorn.

Tudo começou em 2005, por um grande esforço das famílias na tentativa de aprender mais sobre a síndrome e conhecer novas famílias. Foi através de grupos de bate papo por e-mails, do extinto Orkut e outras ferramentas antigas, que famílias de todo o Brasil se conheceram e começaram a trocar ideias.

Se ainda hoje em dia é bem difícil ter informações, devido à raridade da Síndrome, imagina isso anos atrás? Temos que valorizar essas famílias que não só começaram a luta pelo conhecimento e divulgação da síndrome numa época onde a comunicação era infinitamente mais difícil e as informações extremamente limitadas, mas principalmente por sua resiliência e disposição por continuar nessa luta, inclusive ajudando e acolhendo com carinho novas famílias.

Com o passar do tempo o grupo só aumentava e grande parte ainda não se conhecia pessoalmente, só tínhamos contato pelas redes sociais. Pensamos então em fazer um grande encontro Brasil, o que foi muito difícil devido a distância entre as famílias, desde o Piauí ao Rio Grande do Sul.

As famílias residentes no Rio de Janeiro decidiram realizar um encontro para se conhecerem melhor. O convite se estendeu às famílias de todo o Brasil. Para nossa alegria junto com as 10 famílias do Rio de Janeiro vieram 2 famílias de São Paulo e 1 de Campina Grande. Foi maravilhoso ouvir as histórias, perceber as semelhanças dos nossos filhos, acabar com a sensação de solidão. Momento indescritível!!!!

Nesse primeiro encontro ficou decidido que teríamos encontros anuais e já no segundo criamos o Movimento Wolf Hirschhorn Rio!

Texto por : Angela Medeiros - Mãe da Ana

 Foto da Ana com sua irmã.

Foto: Família Movimento Wolf Hirschhorn Rio - Caminhada em Copacabana, no Dia Internacional da Síndrome de Wolf Hirschhorn , 16 de abril.

Foto: Algumas de nossas crianças

Mais uma foto da nossa família

Relato da Mãe da Amanda

Conhecer a família Wolf-Hirschhorn foi maravilhoso! Um privilégio!
Mudou completamente minha vida.
Antes eu me sentia triste, perdida e sozinha...
A família SWH é meu Porto Seguro


Depoimento de Patricia (RJ) - mãe da Amanda

Relato da Mãe do Matheus

Para mim foi bom porque o Matheus nasceu e eu fiquei sem chão. Não conhecia ninguém.
Enfim agora, ganhamos uma família

Relato de Tânia (São Gonçalo, RJ) -  mãe do Matheus

Relato da Mãe da Eloá

Nossa primeira caminhada realizada em  abril de 2015 para divulgação da síndrome, foi simplesmente inesquecível.
Sabe aquele dia que você acorda , olha para o céu e diz: perfeito.
Pois é, foi assim.
O dia estava radiante.
Nosso ponto de encontro foi na linda Praia de Copacabana. Muita preparação, camisas, cartazes, bandanas, bolas (que foram esquecidas em casa, tinha que ser eu mesma , kkkkk).
Lanches, discursos e muita coragem para expor nossos filhos, famílias e amigos a olhares curiosos, perguntas intrigantes.
Mas para mim e com certeza, todos os pais ali presentes, que já lidamos diariamente com isso e muitas vezes esbarramos no preconceito, foi uma missão importante de busca. No momento que descobri o diagnóstico da minha filha, me senti sozinha no mundo e quando fui encontrada pela família da Amiga Lucia (que nos apresentou a família do Brasil e que compartilha da minha luta) , nossa  como foi, e é importante a troca de experiências.
E foi por causa desse sentimento de saber a importância de "estar em família" que apostei na nossa caminhada: alugamos uma Kombi e junto com minha mãe, marido, filha, irmã, tia, amiga, sobrinho, primo e de quebra o motorista, fomos contentes para nossa missão.
Porque se houver mais famílias para serem encontradas nós estamos buscando.
Foi muita animação, um grupo grande, forte se movimentou pelo calçadão.

Depoimento da Silvânia (RJ) -  mãe da Eloá