A SWH no Mundo e no Brasil:
No Brasil, existe um grupo de mensagens onde trocamos experiências, dicas e suporte emocional. Somos como uma grande família.
Além disso, a Família SWH Brasil tem uma funpage : https://www.facebook.com/swhbrasil
No Rio de Janeiro:
Hoje somos um grupo de cerca de 13 famílias de indivíduos com a SWH. Temos este blog para compartilhar nossas experiências, divulgar eventos e informações úteis sobre a síndrome. Saiba a nossa história aqui.
No Mundo:
Vários países possuem comunidades e grupos de apoio de profissionais de saúde e/ou pais de indivíduos com a SWH.
A Espanha é um dos países onde são mais unidos e ativos na luta por mais estudos e conhecimento da SWH.
Espanha :
Associação Espanhola da Síndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH) : https://wolfhirschhorn.com/
https://www.facebook.com/AESWH/
Estados unidos:
http://wolfhirschhorn.org
facebook: https://www.facebook.com/wolfhirschhornawareness/
Live 4 the cure: https://www.liv4thecure.org/
Reino Unido e Irlanda :
Wolf-Hirschhorn Syndrome Trust (WHST)
http://whs4pminus.co.uk/
4 support group :
https://www.facebook.com/4pSupportGroup/
México : https://www.facebook.com/swhmexico/
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