terça-feira, 28 de novembro de 2017

3o Encontro Rio – Família SWH (Síndrome de Wolf Hirschhorn) – 25 de Novembro de 2017


Este foi o primeiro encontro da família SWH que tive oportunidade de participar.

Luísa tem apenas 1 ano e 1 mês. Infelizmente na última oportunidade que o grupo de reuniu (em abril deste ano), eu ainda nem sabia do seu diagnóstico.

Me faltam palavras para expressar o quanto foi maravilhoso :

- encontrar pessoalmente pessoas que vivem as mesmas alegrias e dificuldades do que nós

- trocar experiências e desabafos com essas pessoas que já considero como amigas

Algumas mães eu já “conhecia” virtualmente, como a Sabrina (mãe da Nina), Angela (Mãe da Ana), e Ana (Mãe da Gabi). Foi bom demais ver “ao vivo e a cores” e  poder dar um abraço “de verdade” nessas mães que tanto me ajudaram nos momentos iniciais. Suas mensagens de texto, áudios, milhares de dicas, e apoio emocional foram fundamentais para superar o momento do diagnóstico e as dificuldades vividas até agora.

Também foi muito gratificante conhecer as mães (e pais) que eu ainda não conhecia, nem na esfera virtual, ou que tive pouco contato pela internet. Como, por exemplo, a mãe do Emanoel, da Eloá, do João, da Juliana, do Lipe, da Lia. Com todas elas, eu tive a oportunidade de trocar algumas palavras. Algumas conversas mais breves, outras mais longas, porém todas com muito carinho envolvido.

O evento foi espetacular. Muito obrigada a Angela pela organização, a Ana por ceder o espaço, e a todos pelas contribuições. Agradecimento super especial para os que vieram de longe: São Paulo, Sul e Paraíba !

Estava tudo lindo e perfeito. Uma tarde muito especial. Abaixo destaco alguns dos pontos altos do nosso encontro:

-Participação de profissionais da área:

- Palestras da fisioterapeuta da Nina – Lígia.

             - Palestra da Terapeuta Ocupacional do João - Lenir

- Sessão tira-dúvidas essas profissionais incríveis

- Decoração linda em tons de branco e verde:

- Árvore de Natal feita com CDs com fotos das nossas crianças e irmãos

- Bolo e docinhos decorados nas cores da SWH – deliciosos !

- cachos de balões verde e brancos,  arranjos de flores

- banners, cartazes, panfletos sobre a SWH e muito mais.

- Leitura do texto “Bem vindo à Holanda !” – clique aqui para ler, sobre como é ter um filho com necessidades especiais - leitura feita de forma excepcional e emocionada pela Bete, Mãe do João. Contagiante... Confesso que chorei de emoção, alegria, e uma mistura de sentimentos incríveis.

- Todos cantando juntos “Somos amigos, amigos do peito, amigos de uma vez....do balão mágico”- foi lindo de se ver !

- Lançamento do blog Movimento Rio Wolf Hirschhorn (este aqui :-) ) , com depoimentos de algumas mães e fotos das crianças, páginas com informações sobre a síndrome, etc. 

- Lembrancinhas que amamos :

                - Quadrinho do 3º encontro com nossa logo – para cada criança e irmãos

-   Fitinha do 3º encontro : 4p- é amor a mais – adorei !

-   CDs com a foto dos nossos filhos

-  Mais importante de tudo : alegria e união de todos reunidos pelo amor pelos nossos filhos e amizades construídas !

Que venham muito outros encontros com essa gente feliz.

Gente simples e amável.

Gente que luta por amor. Que não desiste jamais.

Gente que vive dia após dia superando dificuldades e reunindo alegrias.

Gente que, assim como eu, agora sabe que a Holanda é tão linda quanto a Itália. Cheia de maravilhas.  Maravilhas diferentes, é bem verdade. Mas não menos encantadoras do que as Italianas.

Muito prazer em conhecê-los, queridos amigos .

Texto por: Daniela Figueiredo – Mãe da Luísa.

Abaixo compartilho algumas fotos do nosso encontro mais que especial.
 
 
Mesa Principal
 
Árvore de Natal com fotos das nossas crianças
 

 
 
Mais um da mesa principal, e o bolo que por sinal estava lindo e delicioso.
 
Abaixo mostro os brindes do evento : CD com as fotos, fitinha e plaquinha.
 
 







 
Abaixo nossa gente feliz reunida e contente.
 
 
 



 
 










 
 
 
 
 
 
 

BEM VINDO À HOLANDA


BEM VINDO À HOLANDA - por Emily Perl Knisley, 1987


Freqüentemente, sou solicitada a descrever a experiência de dar à luz a uma criança com deficiência - Uma tentativa de ajudar pessoas que não têm com quem compartilhar essa experiência única a entendê-la e imaginar como é vivenciá-la. 


Seria como... 


Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias - para a ITÁLIA! Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelângelo. As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É tudo muito excitante.


Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrissa. O comissário de bordo chega e diz:


- BEM VINDO À HOLANDA!


- Holanda!?! - Diz você. - O que quer dizer com Holanda!?!? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu sonhei em conhecer a Itália!


Mas houve uma mudança de plano no vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.


A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente.


Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes.


É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor, começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrants e Van Goghs.


Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda sua vida você dirá: - Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado!.


E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.


Porém, se você passar a sua vida toda remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais sobre a Holanda.
 
Nota - Texto lido para todos pela Bete, mãe do João durante o 3o encontro do Rio, em 25 de novembro de 2017.
 
 
 
 
Foto : Tulipas Holandesas –Photo by Charles Perrault on Unsplash

 

domingo, 26 de novembro de 2017

Seja Bem-Vindo ao Movimento Wolf Hirschhorn Rio: Conheça a nossa história - Relato da Mãe da Ana

O Movimento Wolf Hirschhorn Rio nasceu para que as famílias pudessem se unir, tendo mais força para conseguir apoio de órgãos municipais e estaduais.

Hoje, aqui no Rio de Janeiro, somos um grupo de cerca de 13 famílias de crianças com a Síndrome de Wolf Hirschhorn.

Tudo começou em 2005, por um grande esforço das famílias na tentativa de aprender mais sobre a síndrome e conhecer novas famílias. Foi através de grupos de bate papo por e-mails, do extinto Orkut e outras ferramentas antigas, que famílias de todo o Brasil se conheceram e começaram a trocar ideias.

Se ainda hoje em dia é bem difícil ter informações, devido à raridade da Síndrome, imagina isso anos atrás? Temos que valorizar essas famílias que não só começaram a luta pelo conhecimento e divulgação da síndrome numa época onde a comunicação era infinitamente mais difícil e as informações extremamente limitadas, mas principalmente por sua resiliência e disposição por continuar nessa luta, inclusive ajudando e acolhendo com carinho novas famílias.

Com o passar do tempo o grupo só aumentava e grande parte ainda não se conhecia pessoalmente, só tínhamos contato pelas redes sociais. Pensamos então em fazer um grande encontro Brasil, o que foi muito difícil devido a distância entre as famílias, desde o Piauí ao Rio Grande do Sul.

As famílias residentes no Rio de Janeiro decidiram realizar um encontro para se conhecerem melhor. O convite se estendeu às famílias de todo o Brasil. Para nossa alegria junto com as 10 famílias do Rio de Janeiro vieram 2 famílias de São Paulo e 1 de Campina Grande. Foi maravilhoso ouvir as histórias, perceber as semelhanças dos nossos filhos, acabar com a sensação de solidão. Momento indescritível!!!!

Nesse primeiro encontro ficou decidido que teríamos encontros anuais e já no segundo criamos o Movimento Wolf Hirschhorn Rio!

Texto por : Angela Medeiros - Mãe da Ana


 Foto da Ana com sua irmã.



Foto: Família Movimento Wolf Hirschhorn Rio - Caminhada em Copacabana, no Dia Internacional da Síndrome de Wolf Hirschhorn , 16 de abril.


Foto: Algumas de nossas crianças

Mais uma foto da nossa família



sábado, 25 de novembro de 2017

Relato da Mãe da Amanda

Conhecer a família Wolf-Hirschhorn foi maravilhoso! Um privilégio!
Mudou completamente minha vida.
Antes eu me sentia triste, perdida e sozinha...
A família SWH é meu Porto Seguro


Depoimento de Patricia (RJ) - mãe da Amanda


sexta-feira, 24 de novembro de 2017

Relato da Mãe do Matheus

Para mim foi bom porque o Matheus nasceu e eu fiquei sem chão. Não conhecia ninguém.
Enfim agora, ganhamos uma família

Relato de Tânia (São Gonçalo, RJ) -  mãe do Matheus

Relato da Mãe da Eloá

Nossa primeira caminhada realizada em  abril de 2015 para divulgação da síndrome, foi simplesmente inesquecível.
Sabe aquele dia que você acorda , olha para o céu e diz: perfeito.
Pois é, foi assim.
O dia estava radiante.
Nosso ponto de encontro foi na linda Praia de Copacabana. Muita preparação, camisas, cartazes, bandanas, bolas (que foram esquecidas em casa, tinha que ser eu mesma , kkkkk).
Lanches, discursos e muita coragem para expor nossos filhos, famílias e amigos a olhares curiosos, perguntas intrigantes.
Mas para mim e com certeza, todos os pais ali presentes, que já lidamos diariamente com isso e muitas vezes esbarramos no preconceito, foi uma missão importante de busca. No momento que descobri o diagnóstico da minha filha, me senti sozinha no mundo e quando fui encontrada pela família da Amiga Lucia (que nos apresentou a família do Brasil e que compartilha da minha luta) , nossa  como foi, e é importante a troca de experiências.
E foi por causa desse sentimento de saber a importância de "estar em família" que apostei na nossa caminhada: alugamos uma Kombi e junto com minha mãe, marido, filha, irmã, tia, amiga, sobrinho, primo e de quebra o motorista, fomos contentes para nossa missão.
Porque se houver mais famílias para serem encontradas nós estamos buscando.
Foi muita animação, um grupo grande, forte se movimentou pelo calçadão.

Depoimento da Silvânia (RJ) -  mãe da Eloá

Relato da Mãe da Lia

Participar do segundo encontro com a Família Wolf Hirschhorn foi tão emocionante quanto o primeiro encontro, pois é sempre um momento ímpar.

Reencontrar as famílias dessa grande família, ver o desenvolvimento das crianças, nos enche de alegria e esperança. Que venham muitos encontros e muitas outras famílias para unir forças conosco.

Relato da Karine (Campina Grande,  Paraíba) - mãe da Lia

Relato da Mãe da Juliana

O nosso primeiro encontro foi muito bom.
Foi uma forma de ver e conhecer mãezinhas com a mesma história de vida.
Ali obtivemos  momentos SÓ nossos.
Falamos sobre tudo. Proucuramos nos ajudar e trocar experiências.
Conhecer fisicamente pessoas que pra nós não existiam....Como sempre ouvir dizer que era uma síndrome Rara ..Nesse dia aproveitamos também para fortalecendo nosso grupo o compromisso de buscar novos conhecimentos para juntos podermos achar novos recursos e uma melhor Qualidade de vida para os nossos filhos .

Depoimento de Lúcia Lima Cruz (RJ) -  mãe da Juliana

Relato da Mãe da Gabriella

O primeiro encontro SWH que levamos a Gabriella foi no Parque de Madureira.
Foi um dia muito alegre e divertido, compartilhamos nossas histórias e ouvimos muitas outras.

Foi a primeira vez que saímos com a Gabriella e não precisamos ficar tratando com a curiosidade das pessoas e tentar explicar o que nem a gente sabe.

É muito bom estar entre pessoas que nos entendem e ver que não estamos sozinhos.

É muito bom conhecer outras crianças, algumas mais velhas, outras mais novas, outras já adolescentes, e perceber que existem expectativas muito melhores do que acabamos ouvindo de um ou outro profissional da saúde.

Percebemos que encontramos uma família, que nos entende, nos apoia, e nos acolhe de braços abertos.

Depoimento da Ana Célia Lanzetta (RJ) - Mãe da Gabriella

Relato da Mãe da Nina

Quem diria que esse seria o primeiro de muitos...

Tudo começou quando vimos que a família estava crescendo e que precisávamos nos conhecer pessoalmente (alguns já se conheciam, mas há algum tempo não se viam)
.
Partimos para um almoço na "sede" do "grupo paralelo".  Paralelo porque somos um grupo nível Brasil (-/+ 70 famílias) e como não conseguimos juntar todo mundo fizemos um encontro aqui no Rio e assim eles nos denominaram... mas vamos lá para o grande dia!

Um junta panelas daqueles, com muita troca de experiências e depoimentos feitos por cada representante das 10 famílias Wolfs ali reunidas. Era um tal de olhar o furinho da orelha, o pé torto, a postura meio de lado, a cabeça, ah essa é para o mesmo lado, e não vale errar, heim? Era tudo tão novo para todo mundo que uma mãe comentou "parece que a gente é que é diferente, olha para eles!!" E caímos na risada.

Aliás, esse encontro foi marcado por muitas descobertas, mas também por muitas, muitas risadas. Afinal estávamos em família, podíamos falar, chorar, pagar mico, perguntar e no final rir, rir de alegria por saber que nesse mundo do cromossoma 4p-, nem eu nem você estamos sozinhos, finalmente existe alguém para dividir com você a sua verdade dentro desse diagnóstico tão sombrio...

E nesse mesmo dia descobrimos ali mesmo sem combinar nada que "somos amigos, amigos do peito e que é legal ter um amigo, mesmo que ele tenha bigode de foca e até nariz de tamanduá... mas é amigo e então não se deve mudar". (Trecho da música do Balão Mágico que foi cantada bem alto num só coro por todos os adultos que estavam ali felizes por terem finalmente ter encontrado seu lugar no mundo.)

Depoimento de Sabrina Drumond  (Nova Iguaçu, RJ) - mãe da Nina

Relato da Mãe do Emanuel

Bem, começo dizendo que fico muito feliz por ter encontrado esse grupo de mães e pais no qual posso compartilhar minhas angústias,dúvidas e alegrias!

Quando as encontrei pessoalmente no dia 16 de Abril de 2017 foi maravilhoso.
Observei famílias e suas crianças unidas com o mesmo objetivo, vi e senti a alegria de cada família que ali se encontrava, e eu ainda perdida nos meus medos e receios comecei a ver a coisa pro outro ângulo.

Conheci mães q me deram orientação na alimentação, apoio e ajuda relacionado à médicos.
Eu senti uma energia boa e acolhedora o que foi muito importante para minha pessoa naquele momento de descobertas e incertezas.

Saí do evento cheia de informações e com vontade de falar a todos sobre essa pequena perda do cromossomo 4 chamada :AMOR!

E hoje só tenho a agradecer a família Wolf pelo carinho que receberam minha família.

Depoimento da Jessica (RJ) - Mãe do Emanuel

quinta-feira, 23 de novembro de 2017

Relato da Mãe da Andressa

Olá, família SWH!
Ocorreram uns imprevistos no dia anterior ao tão desejado encontro, e nós com o coração despedaçado não estamos presentes para interagir com a única família que nos entende no grau mais rotineiro e intimo da vivencia diária em termos uma benção 4p-.
Bem, descrever os nossos encontros não é uma tarefa fácil, não é mesmo? Várias lembranças surgem e eu poderia facilmente ficar aqui falando sobre todos os sentimentos que nos cercam quando estamos em unidade.
Mas, vou tentar ser breve, afinal vocês devem ter uma programação incrível e inesquecível para vivenciarem hoje.
Lembro, com muita clareza dos encontros, o quanto foi emocionante conhecer a família que eu tanto procurava... aqui me entendia, a que poderia esclarecer todas as minha dúvidas, todas as minhas angustias. Aquela mãe ou pai que em algum momento pensou ter tido alguma culpa por ter a condição de vida dos filhos limitada, pois foi como me senti quando soube da sindrome da Dedessa.
Mas, foi no  primeiro encontro que reativei todas as minhas esperanças, ganhei folego, como se fosse um sopro novo de vida, cheio de auto-confiança, descobri com vocês que é normal pensar que erramos, que não é loucura entender da minha neneca mais do que os médicos e até mesmo conhece-la só pelo olhar. Estarmos juntos me permitiu sanidade enquanto os olhares dos que desconhecem a nossa realidade se referiam ao “não tem jeito” “isso é loucura” “ vai passar” entre tantos outros... (Passa um filme nessa hora, não é mesmo?)
Conhecer outros pais como meu marido, me fez enxergar que a família que vive desafios persiste e que existem sim, homens fortes e capazes de nos proteger e ajudar quando o cansaço chega ou quando o nosso ser especial pega algo mesmo que involuntariamente e ele entende, que aquele dia, é um dia de festa, que você quer chorar de alegria, pular ou gritar.
Então, foi isso que vi nos rostos e atitudes. E claro, isso não seria possível se Deus em sua plena misericórdia e amor não nos colocasse juntos uns aos outros.
Quando estamos juntos nos encontros sabemos o que cada um precisa sem termos que nos afastar e isso eu acho o maior barato! Quando Ana estende o braço, ela quer colo, quando Lipe se balança muito... claro ele quer ver TV ou dançar... E Eloá quando foge... Ah, de fato quer aprontar! Nina quando coloca as mãos enfrente ao rosto e se balança, de certo, algo vai recusar.
Nossa adolescente Jú, isolada com a revista embolada, não quer papo, deseja somente ficar na dela.
Lia com seu olhar doce e cabecinha de lado, tão certo que quer brincar!
São essas percepções que no encontro me cercam e me faz querer estar perto de cada um de vocês... Aff! Não preciso ficar decifrando códigos para vocês, vocês sabem... vivem, entendem e fogem quando veem Andressa se aproximar, ahhh...  ela tá querendo! Obvio, que é o seu celular! O da Karinne é o preferido, mas um dia ela pega ele de jeito...(risos]
É a vontade da arrumação, o envolvimento de cada detalhe feito do jeito que talvez eu fizesse tão similar que faz dessa família tão especial pra mim.
Saber que vocês me entendem, que já passaram poucas e boas, mas acreditam que é necessário seguir adiante.
Compreender na voz de cada mãe que ela não sabe se vai acontecer, mas ela é paciente, ama e espera.
O encontro é uma fortaleza, fortaleza a qual nos surpreendemos ao ouvir de uma especialista que, o impossível é até onde você vai.
É ter a coragem de dizer por um momento “coisas” que não disse a ninguém.
É saber a importância de cantar “Sou feliz... por isto estou aqui”...  (Sem roteiro, pois acontece com espontaneidade...  Tocou e já sabíamos que seria pra gente)
É conhecer pessoas tão diferentes de nós, mas que possuem um amor idêntico e especial a um ser tão puro e belo a qual só nós podemos compreender de forma plena.
Estar com vocês é ser mais feliz do que sou agora e mais ainda quando nos reencontrarmos para um novo encontro.
Não vamos nos perder de nós mesmo, ok? Meu coração tá aí! Mesmo não estando presente (hoje)
A todos;
Que Deus vincule cada vez mais nossos laços para que mais encontros aconteça, e que nenhum imprevisto nos impeça de estarmos próximos daqueles que nos entende por complete.


Grande beijo,
Sebastião, Adriana, Andressa e Alana.






Depoimento da família da Andressa (RJ), que este ano não pode comparecer ao encontro.

terça-feira, 21 de novembro de 2017

Relato da Mãe do Felipe


Encontrar pessoas que convivem dia a dia a jornada da SWH é inexplicável! 
É como estar num labirinto e não achar a saída,
Depois do primeiro encontro me fortaleci como mãe, como mulher, como amiga.
Hoje posso passar esperança a outras família independente da patologia!
Não abro mão dos encontros,  porque a cada encontro me fortaleço mais.

Nem todos os anjos tem asas; as vezes eles tem apenas o dom de transformar as nossas vidas! SWH

Depoimento de Sônia Machado (SP) - Mãe do Felipe